Las sombras terapéuticas (o los acompañantes sombras) son uno de los temas más frecuentes y discutidos cuando hablamos de educación inclusiva, particularmente cuando se trata de estudiantes con trastorno del espectro autista (TEA), estudiantes con parálisis cerebral, y, en general, estudiantes con necesidades extensas de apoyo. Es que esa niña no puede estar sola, es que él necesita alguien que esté todo el tiempo acompañándolo, es que el maestro no puede dedicarse todo el tiempo a un solo estudiante, y si se hace daño o le hace daño a otros, quién responde. Estas son algunas de las frases (llenas de prejuicios, miedos y estigmas) que se escuchan a diario y sirven para justificar a este tipo de apoyos.
Las sombras no son otra cosa que profesionales de la rehabilitación (o auxiliares de enfermería en el mejor de los casos) que acompañan a las personas con discapacidad un tiempo prolongado, a veces 24/7. Qué hacen y para qué sirven, eso es lo que se discute encarnizadamente.
En el pasado, muchas familias asesoradas por entidades de salud y, muchas veces ante la falta de respuesta efectiva desde los sistemas de salud y educación, a través de acciones de tutela, lograron conseguir este servicio. En poco tiempo el servicio de sombras terapéuticas se convirtió en un lucrativo negocio de IPS y fundaciones creadas, muchas veces, desde prestigiosas universidades púbicas y privadas. Este servicio, sin duda cómodo para muchos, se ha convertido en una barrera para la rehabilitación integral y la educación inclusiva.
Detrás de la aparente necesidad/obsesión por las sombras está una discusión que no hemos dado: la discusión los apoyos extensos, los apoyos para vivir de manera independiente y autónoma. En esta nota le contamos 6 razones por las cuales vale la pena dudar de las sombras terapéuticas cuando hablamos de inclusión y mucho más cuando hablamos de educación inclusiva.
Razón 1. Las sombras terapéuticas son cómodas para todos, menos para la persona con discapacidad y, hacen poco o nada por su autonomía e independencia. La razón por la cual hay un negocio alrededor de las sombras terapéuticas es porque aparentemente suplen “todas” las necesidades de niños y jóvenes. Lo preocupante y, lo que deben tener claro las familias, es que las sombras en muchos casos, son profesionales que no están más, ni mejor capacitados que otra persona para dar respuesta a las necesidades del estudiante. Y cuando lo están, no es porque asuman un rol de facilitación de un proceso, sino porque creen conocer las necesidades de la persona y cómo dar respuesta a estas.
La trampa es sencilla, no es que la sombra sepa más, es que pasa más tiempo con la persona, liberando a otros de sus responsabilidades y de crear un vínculo real con la persona. Esto sucede porque, al compartir un tiempo importante con ella, tiene la oportunidad de conocerla a profundidad, generándose una relación estrecha y, en muchos casos, de dependencia. Es esa dependencia la que, en la mayoría de las ocasiones, se usa para justificar por qué este profesional debe estar presente en todos los momentos de la vida de la persona. Esa es la trampa, la sombra misma hace dependiente a la persona y a la familia, quienes en muchos casos no ven otra alternativa.
Se olvida entonces que, una persona con discapacidad al igual que otra que no la tenga, tiene derecho a que compartir, aprender y conocer las personas de su comunidad (compañeros de estudio, maestros, etc.) esto es una oportunidad, pero también es un desafío. Es problemático que las relaciones y la inclusión en la comunidad se dé a través de un profesional de la salud vestido de "muñequitos" que lo acompaña a todas partes y que, sin ninguna duda, le pone la etiqueta de una persona que necesita de un profesional de salud para que “pueda" estar incluido en todos los entornos y por supuesto, ser controlados.
Razón 2. Con sus uniformes de muñequitos y sus prácticas médicas, las sombras no harán que el imaginario de persona enferma y peligrosa desaparezca. Todo lo contrario, se arraigarán imaginarios que se tienen frente a que la discapacidad es igual a una enfermedad, igual al riesgo, al peligro, a la dependencia. La mejor manera de cambiar estos imaginarios y creencias es generando acciones que evidencien que las personas con discapacidad son ciudadanos que, a través de procesos efectivos de inclusión, podrán serán autónomos e independientes, si les brindamos los apoyos que faciliten su participación. No personas peligrosas, riesgosas o incapaces.
Es evidente que la sombra terapéutica no aporta a ese proceso de inclusión, todo lo contrario, vuelve dependiente a la persona y a su familia, bajo un rol enmarcado en salud, que se hace poco a poco “indispensable” para la tranquilidad de la familia pero que, al tiempo, impide el desarrollo integral y la plena inclusión en la comunidad y en las comunidades educativas.
Razón 3. Son un negocio privado basado en el miedo que, en los últimos años, se ha articulado de manera dudosa y complaciente con algunos rectores y maestros. La necesidad de la sombra surge casi siempre del miedo y del desconocimiento. Del miedo de la mamá que teme dejar solo a su hijo, del miedo a que se haga daño. Del miedo infundido por maestros, psicólogos y rectores que, con frecuencia, responden con el famoso e infalible " y si le pasa algo a él, o si le hace algo a sus compañeros". De la frase detestable: usted no entiende que su hijo tiene "tal cosa" y por eso necesita la sombra.
La mal llamada “sombra”, poco a poco se han convertido en un negocio, a través del cual se le vende a la familia la idea que esta es necesaria para apoyar a la persona con autismo, o con otros diagnósticos médicos, en diferentes actividades hasta lograr su independencia. Pero esto difícilmente se logra, pues la sombra, sin un proceso de rehabilitación integral, en que el se vincule la familia y a los otros actores del contexto como las escuelas y los maestros, es solo un paño de agua tibia, el problema es que ante la falta de respuesta efectiva de los sistemas de salud y de educación, son un paño de agua tibia muy cómodo, muy costoso y que, en pocas oportunidades transforma realmente la escuela en un lugar más cómodo.
Hace años, médicos, colegios, IPS, fundaciones y colegios prescribían las sombras terapéuticas y, efectivamente, el sistema de salud asumía este costo. Pero el negocio llegó a su fin, luego de una investigación y un estudio de expertos a través del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), el Ministerio de Salud y Protección Social, excluyó a las sombras terapéuticas del plan de beneficios, esto significa que los médicos no pueden ordenarlas y que las EPS no están obligadas a reconocerlas. El argumento es sencillo: no son una prestación de salud, no hay evidencia alguna que muestre su beneficio terapéutico, por tanto, el Sistema de Salud no debe pagarlo.
De esta manera, las familias que hacían uso de la “sombra”, se han visto enfrentadas a una difícil situación, pues no encuentran respuesta ni en el sistema de salud, ni en el de educación, entonces entran en angustia y con razón. Qué mejor que tener un asistente 24/7 pagado con los recursos de la salud para suplir las necesidades de su hijo, en muchas ocasiones hasta tareas que son responsabilidad de la familia. Qué mejor para una persona con discapacidad que se comporta como una "dictadora" que tener alguien que suba, baje, traiga, ayude.
El camino debe ser otro, el de la inclusión, el de las responsabilidades compartidas, el de la autonomía y la independencia con necesidades de apoyos debidamente valoradas y con apoyos prestados con responsabilidad (pues acá hablamos de recursos públicos). Como el sector salud dejó de pagarlas, se creó un floreciente negocio privado de sombras, ángeles, apoyos, guardianes y otros perversos eufemismos de la medicalización y control de las personas y de la educación.
Piensen lectores si, en alguna oportunidad, algún maestro, psicóloga escolar o rectora les ha exigido la sombra terapéutica para recibir a sus hijos en el colegio y, acto seguido, le ha entregado algún brochure de alguna fundación (muchas veces estas fundaciones llevan el logo de alguna universidad con algún prestigio) que, por un precio no tan módico, presta el servicio.
Es necesario que las familias tengan claridad sobre cuáles son los verdaderos apoyos y ajustes que requiere su hijo/a, dentro del sistema educativo y cuáles son los profesionales de salud que deben intervenir en procesos propios del sistema de salud y de esta manera generar procesos articulados en los cuales la familia cumple un rol fundamental. Esto, obviamente no es fácil. Lo que sí es fácil es que alguien pague un acompañante 24/7, así no tenga ningún impacto positivo en la salud ni en la educación inclusiva.
Razón 4. Vuelve presas a las personas con discapacidad, siempre vigiladas, monitoreadas y controladas. El servicio puede ser cómodo para el maestro de aula y para la mamá, pero es desesperante para la persona. Piense ser un niño a quien lo acompaña una tierna auxiliar de enfermería o, un adolescente acompañado de un profesional de la salud, que siempre se identifica con su uniforme de tonos pasteles y muñequitos estampados. Siempre a su lado, toda la jornada diurna, diciendo qué debe o no hacer y en algunos casos con un desconocimiento e invisibilización total de la persona que acompaña, mientras ésta intenta hacer amigos, mientras juega, mientras quiere tener relaciones sexuales, mientras descansa, mientras come, etc.
Esto desespera a cualquier persona, llevándola a reacciones o comportamiento inapropiados, que por lo general son justificados por la discapacidad de la persona, no por un entorno que para nada lo favorece. Esto es aún más grave en tiempos de las redes sociales, donde padres y madres exponen a sus hijos, sus peleas con las EPS, con los terapeutas, como si los likes en Facebook fueran a transformar algo o alguien.
Razón 5. Vuelve dependientes a las familias, quienes no desarrollan pautas de crianza o de interacción positivas. Releva a los maestros de su labor de ser inclusivos. Que la persona con discapacidad tenga una sombra releva a todos los demás de tomársela en serio, de conocerla, de hacer su trabajo centrado en sus necesidades, impide que surjan apoyos naturales, porque siempre hay alguien a quien se le paga por ser responsable de ejercer el control, la vigilancia o de comunicarse con ella. Es que este estudiante necesita sombra para que le ayude, para que le explique, él es quien lo conoce, no yo; dicen algunos docentes de aula.
A estas alturas de la nota de blog ya habrá más de un profesional tradicional, una prestigiosa profesora de educación especial o algún convencido de las sombras, indignado. Siempre sale el ejemplo dramático: eso está muy bien para la mayoría, pero es que hay casos muy complejos, situaciones muy difíciles... Bla, bla bla... que justifican el servicio-negocio de las sombras.
Seguramente sí hay casos así, pero antes de parquearle una sombra a una persona con discapacidad hay que preguntarse varias cosas:
¿Qué falló el proceso de rehabilitación integral que es responsabilidad de salud? ¿Es por esas fallas que aparentemente se necesita una sombra?
¿Qué responsabilidades no está asumiendo el sector educativo e intenta liberarse de ellas a través de la sombra?
¿El colegio es realmente inclusivo, pone en el centro al estudiante, lo conoce, genera apoyos pedagógicos y apoyos naturales en la comunidad? o, como en muchos casos, ?es un desfile de terapeutas que ingresan al salón de clase y hacen poco o nada por la educación inclusiva.
Valoramos pedagógicamente y con seriedad las necesidades de apoyos del estudiante, sabemos para qué requiere un acompañante, qué hace ese acompañante, se requiere todo el día, cómo deben involucrarse otros actores de la comunidad educativa. O de plano, por el diagnóstico, le exigieron la sombra.
Veremos que en la mayoría de los casos las respuestas llevan a darnos cuenta que, las sombras, son casi siempre un paño de agua tibia, uno muy costoso y con dudosos resultados positivos.
Al final, lo que es claro es que hay personas con discapacidad (no todas) que requieren apoyos extensos, sin duda. Pero ante esa necesidad lo que se requiere es que esos apoyos puedan ser valorados de manera independiente, desde un enfoque inclusivo, que, cuando se necesiten y estén justificados, sea claro quién debe proveerlos (el sector salud, la educación, la seguridad social, la familia), que la voz de la persona con discapacidad sea escuchada, que pueda negarse a ellos y, que finalmente, se revisen de manera periódica.