La Ley 1996 de 2019 reconoce la capacidad jurídica de las personas con discapacidad mayores de edad, sin excepciones. "Eso de los apoyos y de la capacidad no funciona para los más severos, ni para los más profundos, quizás para los más funcionales, pero para nuestros niños no"... con frecuencia escuchamos cosas como estas de algunas mamás y papás y, también, de algunas organizaciones sociales quedadas en el tiempo e incapaces de estar a la altura de los cambios que enfrentamos. En esta nota de blog compartimos 4 ideas para superar esta idea equivocada.
Idea 1. El reconocimiento de la capacidad jurídica aplica para todas las personas mayores de edad, para todas, sin excepciones.
No hay excepciones, la Ley 1996 de 2019 reconoce la capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad mayores de edad, de todas. Ese es el reto, reconocerla a todos, brindar apoyos a todas, principalmente a quienes más los necesitan.
En la experiencia de los derechos de las personas con discapacidad, cuando se hacen excepciones, cuando se dice que algunos, los que sean valorados y puedan, los que tengan algunos diagnósticos, todos terminan en esas excepciones y los derechos terminan vulnerados. La educación es una muestra de ella, cuando se permite a maestros y médicos definir quién puede ir a la escuela regular y quién no, todos terminan en la oferta especial y segregada.
Idea 2. No existen las personas con discapacidad "profundas" ni "severas".
Esta es una herencia nefasta del modelo médico en la discapacidad, un modelo que por décadas calificó a las personas con discapacidad como enfermas y caracterizó la vida de las personas desde la tragedia y la incapacidad. Obviamente algunos siguen llamando así a las personas, solo hay que fijarse en los servicios que prestan para darnos cuenta cuan atrás se encuentran.
Calificar a las personas como "profundas", "severas" o "más funcionales" nos hace creer que el diagnóstico sirve para pronosticar el futuro y las posibilidades de las personas. Nada más equivocado. Durante décadas los médicos se han dedicado a hacerles creer a las familias que sus hijos no los van a lograr, no van a caminar, no van a aprender. Lastimosamente algunas familias les creyeron. Hay que desmedicalizar la vida y las relaciones familiares.
Idea 3. Las personas con discapacidad pueden necesitar distintos tipos de apoyos.
Apoyos de diferente intensidad y, esos apoyos y su intensidad, puede variar a lo largo del tiempo, intensificarse o disminuir. Lo que sí es cierto es que las personas con discapacidad requieren distintos tipos de apoyo, para distintas decisiones y en distintas intensidades. Esto se llama diversidad. Como la discapacidad no es una enfermedad que pueda ser diagnosticada o pronosticada, sino una condición humana diversa, lo que hay que hacer es valorarla y brindar los apoyos para ejercer los derechos y acceder a las oportunidades.
La Ley 1996 de 2019 incorpora una de las herramientas más promisorias, la valoración de apoyos. En la estrategia #ApoyosParaDecidir le contamos más.
Idea 4. La autonomía, la autodeterminación y la vida incluida en la comunidad son progresivas.
No suceden de la noche a la mañana, deben cultivarse y están relacionadas con otros derechos, como la educación, el trabajo, la rehabilitación, entre otros.
Algunas familias han negado el derecho a decidir y la autonomía de sus hijos con discapacidad durante décadas, criándolos como angelitos asexuados y niños perpetuos. Esas son las familias que, con frecuencia, se arrancan las pestañas cuando hablamos del derecho a la toma de decisiones con apoyos. Cuando a lo largo de la vida se ha negado este derecho en las decisiones más sencillas de la vida, reconocerlos de un día para otro parece un reto titánico, pero no lo es.
Cuando las personas con discapacidad están incluidas en al educación, acceden a un trabajo, tienen redes de apoyo por fuera de la familia, tienen un empleo, usan el transporte público, estudian en la universidad, tiene más oportunidades de tener apoyos naturales y proyecto de vida. Cuando esto está presente, garantizar la toma de decisiones con apoyo fluye naturalmente. Cuando las personas con discapacidad están segregadas de la educación, recluidas en la familia, sin empleo y sin vida propia en la ciudad, garantizar la toma de decisiones con apoyo resulta un reto titánico.
También durante décadas, otras familias han brindado apoyos para las decisiones de sus hijos, han fortalecido los vínculos con familiares distintos a los padres, han enfrentado los retos de la adolescencia, de la sexualidad, del uso del transporte público, del manejo de una cuenta bancaria, conseguir un trabajo, salir de fiesta, entre otras. La vida es más que ir a clase de pintura, estar en una liga de deportes segregada y darse abrazos. De esas familias es que debemos aprender, pues allí es donde están las buenas prácticas en la provisión de apoyos.
El reto está frente a nosotros y debemos estar a la altura del cambio paradigmático. Nos toca a las personas con discapacidad, a las familias, a los abogados, a los jueces, a todos los involucrados en brindar apoyos. Estar a la altura de este reto exige poner en duda lo que hacemos y lo que creemos. En #ApoyosParaDecidir le damos ideas para reemplazar esas ideas quedadas en el pasado.
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