Algunas personas con discapacidad y sus familias han sentido miedo y angustia por los cambios paradigmáticos que hizo la Ley 1996 de 2019. Algunos no se sienten preparados, piensan que sus hijos no están preparados para tomar decisiones, no saben qué tipos de apoyos necesitan o van a necesitar en el futuro. El temor es normal y justificado, los cambios de la Ley 1996 son importantes y los apoyos al momento de decidir implican retos personales, familiares y organizativos. Acá les contamos algunos de esos retos.
Reto personal 1. Asumirse como persona capaz de dirigir su vida a través de sus decisiones.
Que las normas reconozcan la plena capacidad jurídica a las personas con discapacidad no hace que, automáticamente, es cuenten con todas las herramientas para decidir o que quieran hacerlo. Si una persona ha estado excluida y ha visto limitada su posibilidad de decidir, seguramente va a necesitar mayor apoyo y acompañamiento, pues sus posibilidades de decisión han sido limitadas a lo largo de su vida.
La Ley 1996 implica el reto para que cada persona se asuma como persona capaz, como líder de su propia vida y gestor de sus proyectos a través de las decisiones que toma cada día. Esto implica dejar de verse a sí mismo como persona a la que siempre las demás le dicen qué hacer y cómo hacerlo; implica romper con dinámicas de control y protección dentro de la familia. Implica preguntarse por el futuro, qué quiero hacer, qué me motiva, qué me hace feliz y que metas quiero perseguir; pues son esas metas las que nos hace tomar decisiones que tengan sentido.
Las familias también deben cambiar. En esta nota de blog les damos 8 pista sobre acciones que pueden desarrollar.
Reto personal 2. Reconocer qué tipo de apoyos necesita y quiénes son las mejores personas para brindarlo.
Hay que dejar atrás la idea según la cual son siempre los otros quienes saben qué necesito como persona con discapacidad o qué es lo mejor para mí. El reto de reconocerse capaz, como aplica también para las personas que no tienen discapacidad, exige poder reconocer nuestras propias necesidades de apoyo, saber qué necesitamos, cuándo lo necesitamos y quiénes son esas personas que pueden y quieren apoyarnos de mejor manera.
Antes la ley sustraía la capacidad y la depositaba en la familia, ahora es la misma persona la que, en ejercicio de su capacidad, debe identificar y diseñar los apoyos que requiere. No es fácil, requiere madurez; de eso se trata ser una persona plenamente capaz. Requiere también acompañamiento, son las familias, las organizaciones representativas y las mismas personas con discapacidad como pares de otras personas con discapacidad las llamadas a brindarlo.
Reto personal 3. Asumirse como ciudadano de tiempo completo implica cometer y asumir errores.
Ser capaz significa entender que podemos equivocarnos y, que al errar, debemos enfrentar las consecuencias de esos errores, en nuestra vida, en nuestro cuerpo, en nuestros bienes y en el patrimonio. Antes nos consideraban incapaces, ahora somos plenamente capaces y esta realidad conlleva enormes responsabilidades, las responsabilidades que tiene cada ciudadano, en condiciones de igualdad.
Saber qué apoyos necesitamos y usarlos nos ayuda a tomar mejores decisiones, a conocer las implicaciones de las decisiones, a dimensionar los impactos en nuestra vida. A través de mejores apoyos estamos más protegidos, pero esa es siempre una decisión personal.
Reto personal 4. Prever problemas futuros y diseñar salvaguardias útiles.
Las personas que brindan apoyo lo hacen desde las relaciones de afecto, cariño y confianza; les importamos y por eso están ahí para ayudarnos y apoyarnos. Pero tomar decisiones con apoyo implica el reto de prever problemas a futuro, diseñar distintos escenarios, crear formas de control y vigilancia frente a las personas que nos brindan apoyo y a las decisiones que tomamos. Implica saber que las relaciones de afecto y confianza se acaban, cambian y surgen otras nuevas; los apoyos que decidimos un día no tienen que durar para siempre.
Tomar decisiones con apoyo exige también conocer nuestra situación y contexto, nuestra situación patrimonial, los ingresos que tenemos, los gastos; las personas que nos rodean, los intereses que pueden tener esas personas para así, pensar y diseñar formas de protección. Vigilancia entre los apoyos, rendición de cuentas, visitas domiciliarias, entre múltiples opciones que pueden diseñar e implementar las personas con discapacidad.
Reto personal 5. Pensar el futuro y tomar decisiones anticipadas cuando sea necesario.
El derecho a tomar decisiones con apoyo tiende puentes entre las personas con y sin discapacidad, nos ayuda a reconocer qué todos necesitamos apoyos en cualquier momento o necesitamos tomar decisiones anticipadas.
El reto personal es tomarse en serio el futuro, prever situaciones que puedan pasar y afectarnos, diseñar las decisiones que queremos tomar en relación con la salud, el patrimonio, las finanzas, etc. Las directivas anticipadas están abiertas para ser usadas por todas las personas cuando consideren que pueden necesitarlas.
Tomar decisiones con apoyo implica retos personales para quienes tienen una discapacidad, pensar sus vidas, sus decisiones y las personas que los rodean de manera distintos, ser previsivos, protegerse y proteger sus bienes, vigilar a quienes les brindan apoyo y anticiparse a decisiones futuras. También hay retos familiares y en el nivel de las organizaciones, esos retos se los contamos en otras notas.