En noviembre de 2018, Martha fue diagnosticada con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad grave, crónica, degenerativa, irreversible e incurable que destruye las neuronas motoras y, poco a poco, inmoviliza a las personas hasta que ya no pueden comer, respirar y moverse de manera independiente. Durante más de dos años asumió la experiencia de la enfermedad y vivió el deterioro propio de esta enfermedad neurodegenerativa.
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Fue en enero de 2021 cuando pensó en la eutanasia como una opción y comenzó a informarse sobre sus derechos en el final de la vida.
Martha Sepúlveda tomó su decisión y radicó una solicitud formal en la IPS Incodol para que un Comité le aprobara el procedimiento eutanásico. Eso sucedió a tan solo cuatro días después de la publicación del Comunicado de Prensa de la Sentencia C-233 de 2021 de la Corte Constitucional, mediante el cual se volvía vinculante la aplicación de la eutanasia para enfermedades graves e incurables y se eliminaba el requisito de la enfermedad en estado terminal.
Contrario a lo que muchos afirman, la decisión de la eutanasia no es un acto desesperado ni apresurado. En el caso de Martha fueron aproximadamente seis meses de reflexiones con su familia, en especial con su único hijo, Federico. Luego de discutir y pensar en lo irreversible que sería tomar una decisión de este tipo, Martha decidió acceder a los servicios legales de DescLAB para poder recibir acompañamiento especializado y tramitar su solicitud ante el Sistema de Salud.
La última valoración de neurología a la que atendí que se hizo previo al Comité fue el 31 de mayo y allí se estableció que no cumplía con el requisito de enfermedad en estado terminal. Dos meses después, el 27 de julio, radicó la solicitud formal teniendo en cuenta que no cumplía con el requisito de enfermedad en estado terminal, pero que la normativa había cambiado. Diez días después –como lo indica la Resolución 971 de 2021– el Comité de Muerte Digna de la IPS Incodol respondió mediante el acta:
Teniendo en cuenta la Resolución No. 971 de 2021 este paciente presenta una condición clínica de fin de vida (enfermedad incurable avanzada), (...) por lo que se considera que CUMPLE REQUISITOS para acceder a derecho a morir con dignidad a través eutanasia.
Martha se convertía en la primera persona con una enfermedad grave e incurable en estado no terminal en acceder a la eutanasia.
Después de varias comunicaciones con el personal de la IPS Incodol –y con autorización de la EPS SURA– designó como fecha para el procedimiento el domingo 10 de octubre de 2021 a las 7:00 a.m.
Fue en ese contexto que su caso se volvía noticia y, por ese motivo, la aparición en medios de comunicación era relevante. El ejercicio de los derechos, como lo hemos repetido incansablemente en DescLAB, no debe ser ocultado ni realizarse en la oscuridad. Acceder a la eutanasia en el marco del Sistema de Salud no es un delito y no debe haber vergüenza de por medio. Por el contrario, es un acto de valentía exponer la vida y las decisiones en el marco de lo público para hacer una pedagogía de derechos.
El domingo 3 de octubre fue publicado el reportaje "La eutanasia de una mujer de fe" en Noticias Caracol con la decisión de terminar de acceder a la eutanasia de manera voluntaria.
Esa misma semana recibió una llamada para una cita médica con la neuróloga tratante, dado que la IPS Incodol había solicitado una nueva valoración como requisito para realizar el procedimiento de eutanasia. Nunca le explicaron para qué era esta valoración. A pesar de que le cuesta movilizarse y no quería ir a esta valoración, accedió a asistir a la cita para cumplir con lo que solicitaba la IPS Incodol. El miércoles 6 de octubre en dicha valoración, el diagnóstico de ELA no había cambiado y la profesional le comunicó que cumplía con los requisitos. En esa valoración la profesional le suspendió el medicamento Riluzol para el control de mi enfermedad, dado que, como iba a acceder a la eutanasia, no era necesario que lo consumiera más.
Luego pasó lo impensable: el viernes 8 de octubre a las 8:00 p.m. recibió una carta por parte de la IPS sin ningún tipo de justificación, sin sustento y sin los nombres ni firmas de los profesionales involucrados, en el que se establecía que el procedimiento de eutanasia era cancelado.
El Comité Científico Interdiscplinario para Morir con Dignidad de la IPS Incodol estuvo conformado por los mismos profesionales que aprobaron el procedimiento en agosto. En el acta se establece que: “la paciente tiene altas probabilidades de expectativa de vida mayor a 6 meses, por lo tanto, no cumple a la fecha con el criterio de terminalidad y se decide en consenso cancelar el procedimiento de muerte digna a través de la eutanasia”.
En la misma acta se establece que el diagnóstico se da a partir de la valoración con la neuróloga y “con los hechos e imágenes conocidas en medio masivo de comunicación”. Es decir, el Comité hace una evaluación con base en las imágenes del reportaje televisivo e impone de manera ilegal el requisito de enfermedad en estado terminal.
En las valoraciones que tuvo con la neuróloga tratante nunca se estableció que Martha tuviera una enfermedad en estado terminal porque nunca ha tenido un pronóstico fatal próximo inferior a seis meses. Por esto, con la ayuda de DescLAB, Martha interpuso una acción de tutela por la vulneración del derecho a la muerte digna, dignidad humana, vida digna, libre desarrollo de la personalidad y a su derecho a no ser sometida a tortura, tratos crueles, inhumanos y degradantes por parte de las graves acciones y omisiones de Incodol.
En el fallo emitido el 27 de octubre de 2021, el Juzgado 20 Civil del Circuito de Medellín falló a favor de Martha Sepúlveda y le ordenó a la IPS practicar el procedimiento de eutanasia de acuerdo con lo establecido en el acta del 6 de agosto de 2021. Dejó sin efectos la decisión del 8 de octubre en donde la clínica canceló el procedimiento de forma ilegal e ilegítima. También reconoció que, como lo dicta el acta del 6 de agosto de 2021, Martha Sepúlveda sí cumple con los requisitos establecidos por las normas vigentes para acceder a la eutanasia legal en el marco del Sistema de Salud colombiano. A nadie se le puede exigir tener una enfermedad terminal para poder acceder a la eutanasia en Colombia.
El caso de Martha Sepúlveda es una muestra de las diversas barreras que enfrentan las personas que toman la decisión de acceder a la eutanasia en Colombia.
Desde la estrategia #TomaElControl de DescLAB le hemos solicitado al Ministerio de Salud que modifique de manera inmediata la Resolución 971 de 2021 con respecto al requisito de enfermedad en estado terminal y esperamos que los entes de control vigilen las acciones y omisiones por parte de esta entidad pública.